द मार्च ऑफ डाइम्स का कहना है कि लगभग एक प्रतिशत बच्चे हृदय दोष के साथ पैदा होते हैं। वास्तव में, जन्मजात हृदय दोष (सीएचडी) जन्म दोष का सबसे आम प्रकार है। सौभाग्य से, परिवारों और मरीजों को सीएचडी की डरावनी दुनिया से निपटने में मदद करने के लिए कई तरह की संस्थाएं हैं।
द चिल्ड्रेन्स हार्ट फाउंडेशन
चिल्ड्रेन्स हार्ट फाउंडेशन (सीएचएफ) मुख्य रूप से जन्मजात हृदय दोष (सीएचडी) के क्षेत्र में आशाजनक अनुसंधान का समर्थन करने के लिए काम करता है। वे अपना काम मुख्य रूप से धन जुटाकर करते हैं और समर्थन के सबसे प्रभावी साधनों की पहचान करने के लिए अन्य सीएचडी पेशेवरों के साथ मिलकर काम करते हैं।उनके चल रहे काम के बारे में अधिक जानने के लिए, आप एक न्यूज़लेटर के लिए साइन अप कर सकते हैं।
कैसे शामिल हों
ऐसे कई तरीके हैं जिनसे आप CHF में शामिल हो सकते हैं।
- दान - आप अपना दान दिए गए पते पर मेल करके दान कर सकते हैं। साइट नोट करती है कि दान की गई धनराशि का 75 प्रतिशत सीधे वैज्ञानिकों को अनुसंधान के लिए जाता है।
- स्थानीय अध्याय - यदि आप सीएचडी कहानी का एक बड़ा हिस्सा बनना चाहते हैं, तो आप एक स्थानीय अध्याय में शामिल हो सकते हैं। ये अध्याय सीएचडी से प्रभावित परिवारों के लिए कार्यक्रम, धन जुटाने के अवसर और सहायता प्रदान करते हैं।
- एक प्रमुख कार्यक्रम में भाग लें - पूरे वर्ष और देश भर में, CHF विभिन्न प्रकार के धन उगाहने वाले कार्यक्रमों को प्रायोजित करता है।
यदि आप एक वैज्ञानिक हैं, तो आप एक आवेदन जमा करके अनुसंधान निधि के लिए आवेदन कर सकते हैं। यह ध्यान दिया जाना चाहिए कि वे हर साल शोध प्रस्ताव नहीं मांगते हैं।
समर्थन मिल रहा है
यदि आप सीएचडी से प्रभावित परिवार हैं, तो इस संगठन के माध्यम से सहायता प्राप्त करने का सबसे अच्छा तरीका अपने स्थानीय अध्याय से संपर्क करना है। हर राज्य में चैप्टर नहीं हैं और समर्थन का प्रकार अलग-अलग है। हालाँकि, सभी सीएचडी पर जानकारी प्रदान करते हैं, और सभी सहायता समूह आपको उन परिवारों से मिलने का अवसर प्रदान करते हैं जो सीएचडी निदान से गुजर चुके हैं। इसके अलावा, आपका स्थानीय अध्याय आपको अतिरिक्त, राज्यव्यापी संसाधनों की ओर इंगित कर सकता है।
बाल चिकित्सा जन्मजात हृदय एसोसिएशन
पीडियाट्रिक कंजेनिटल हार्ट एसोसिएशन (पीसीएचए) शिक्षा, सहायता, अनुसंधान और जागरूकता के माध्यम से 'सीएचडी पर विजय' प्राप्त कर रहा है। वे लगभग सूचना और समर्थन के क्लीयरिंग हाउस की तरह हैं, और वे सीएचडी रोगियों के लिए एक वकील के रूप में कार्रवाई करने के लिए दूसरों से दृढ़ता से आग्रह करते हैं। नाम के बावजूद, आप पाएंगे कि वे सीएचडी वाले किशोरों के लिए भी जानकारी प्रदान करते हैं जो वयस्कता में प्रवेश कर रहे हैं।
शामिल होना
आप संस्था को सदैव दान दे सकते हैं। आपको पता होना चाहिए कि आपका दान वकालत और शिक्षा में चल रहे प्रयासों के वित्तपोषण के लिए जाता है। वे शोधकर्ताओं, रोगियों या अन्य परियोजनाओं को अनुदान नहीं देते हैं। इसके अलावा, संगठन लोगों से सीएचडी के बारे में अपनी कहानियाँ साझा करने में शामिल होने का आग्रह करता है। वे कई उपकरण प्रदान करते हैं:
- अपने विधायक से मिलें। संगठन एक सहायता मार्गदर्शिका प्रदान करता है जो आपको सीएचडी के बारे में बात करने में मदद करती है।
- अपना राज्य अध्याय खोजें। हर राज्य में अध्याय नहीं हैं, लेकिन अध्याय सीएचडी के साथ रहने से लेकर देखभाल करने वालों के मानसिक स्वास्थ्य की रक्षा करने, रोगियों को उनके डॉक्टरों के साथ वकालत करने में मदद करने तक हर चीज पर विभिन्न तरीकों से रोगी को सहायता प्रदान करते हैं।
- विधान परिषद में भाग लें.
समर्थन मिल रहा है
PCHA अपने राज्य अध्यायों के माध्यम से समर्थन का एक नेटवर्क प्रदान करता है।इसके अलावा, वे साइट पर आने वाले आगंतुकों को अपनी सीएचडी कहानी साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। इस तरह, वे उन लोगों के लिए एक प्रकार का ऑनलाइन सहायता नेटवर्क प्रदान करते हैं जो साझा करना चाहते हैं, और जो अभी अपनी यात्रा शुरू कर रहे हैं या अधिक सीख रहे हैं।
लिटिल हार्ट्स, इंक
लिटिल हार्ट्स, इंक. एक राष्ट्रीय संगठन है जो सीएचडी से प्रभावित लोगों के साथ-साथ शिक्षा और समाचार लेखों के लिए सहायता प्रदान करता है। उनका प्राथमिक मिशन सीएचडी से प्रभावित परिवारों और रोगियों पर केंद्रित है, इसलिए यदि आप अभी सीएचडी यात्रा शुरू कर रहे हैं तो आपको संगठन विशेष रूप से मददगार लगेगा।
छोटे दिलों का समर्थन
प्राथमिक तरीका जिससे आप इस संगठन का समर्थन कर सकते हैं वह दान के माध्यम से है। आपके द्वारा दान किया गया पैसा उनकी वेबसाइट बनाने और सदस्य सेवाएँ प्रदान करने में खर्च किया जाता है। इसके अलावा, वे एक स्टोर की पेशकश करते हैं जहां आपकी खरीदारी शिक्षा, जागरूकता बढ़ाने और सेवाएं प्रदान करने के उनके समग्र मिशन का समर्थन करती है। वे कैलेंडर, टी-शर्ट, पिन और कंगन जैसी चीज़ें बेचते हैं।
समर्थन मिल रहा है
जो लोग लिटिल हार्ट्स की सहायता सेवाओं का लाभ उठाना चाहते हैं, उन्हें एक आवेदन भरना होगा। सदस्यता मुफ़्त है, लेकिन यदि आप पिकनिक में भाग लेना चाहते हैं, कैलेंडर में शामिल होना चाहते हैं, या उनके द्वारा दी जा रही किसी भी चीज़ का लाभ उठाना चाहते हैं तो फॉर्म भरना आवश्यक है। सदस्यता फॉर्म आपकी सीएचडी यात्रा के बारे में प्रश्न पूछता है और आप किस प्रकार के समर्थन की तलाश कर रहे हैं, साथ ही यह भी प्रश्न पूछता है कि आप अन्य सदस्यों को किस प्रकार का समर्थन प्रदान करना चाहते हैं। लिटिल हार्ट्स उन परिवारों को जोड़ने का प्रयास करता है जो एक-दूसरे के पास रहते हैं।
एथन एम. लिंडबर्ग फाउंडेशन
एथन एम.लिंडबर्ग फाउंडेशन अपने फोकस में अद्वितीय है। उनका व्यापक लक्ष्य रोगी देखभाल के लिए नवीन सहायता प्रदान करना है। इस उद्देश्य से, उनके पास तीन विशिष्ट परियोजनाएँ हैं:
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कार्डियोग्राम के साथ लाल दिल पकड़े हुए वे उन परिवारों को बहुत कम कीमत पर सुसज्जित अपार्टमेंट प्रदान करते हैं जो देखभाल के लिए बोस्टन चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल जाते हैं। जरूरत पड़ने पर खर्चों को कवर करने में मदद के लिए वे अनुदान भी प्रदान करते हैं।
- वे डॉक्टरों और देखभाल करने वालों के बीच बेहतर संचार का समर्थन करने के लिए बोस्टन चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में एक टीम के साथ काम करते हैं। उनका अभिनव दृष्टिकोण सीएचडी वाले रोगियों के लिए परिणामों में सुधार लाने पर केंद्रित है।
- फाउंडेशन सीएचडी वाले बच्चों पर केंद्रित संगीत चिकित्सा कार्यक्रमों का समर्थन करता है।
फाउंडेशन का समर्थन
दान देने के अलावा, आप कई तरीकों से इस फाउंडेशन का समर्थन कर सकते हैं।
- कपड़े और सहायक उपकरण खरीदने के लिए उनके ऑनलाइन स्टोर, फोर हार्ट्स शॉप पर जाएँ। आपकी खरीदारी का सौ प्रतिशत हिस्सा लिंडबर्ग फाउंडेशन के लक्ष्यों का समर्थन करने में खर्च होता है।
- लिंडबर्ग फाउंडेशन सीएचडी से प्रभावित परिवारों की सहायता के लिए पूरे वर्ष कई कार्यक्रम आयोजित करता है। कई परिवार छात्रवृत्ति के साथ कार्यक्रमों में भाग लेते हैं, और आप इन छात्रवृत्तियों के लिए दान कर सकते हैं।
- यदि आप दौड़ने में रुचि रखते हैं, तो आप बोस्टन मैराथन के लिए उनकी टीम का समर्थन कर सकते हैं।
सहायता के लिए आवेदन करना
जो परिवार सीएचडी की चिकित्सा देखभाल के लिए बोस्टन चिल्ड्रेन हॉस्पिटल की यात्रा कर रहे हैं, वे खर्चों की भरपाई के लिए अनुदान के लिए आवेदन कर सकते हैं। अनुदान में यात्रा व्यय के लिए धन, धन शामिल है क्योंकि आप पहले से ही एक महीने से अधिक समय से बोस्टन चिल्ड्रन्स में हैं और आपको निरंतर सहायता की आवश्यकता है, या आप उनके किसी अपार्टमेंट में रहने के लिए आवेदन कर सकते हैं।
वयस्क जन्मजात हृदय एसोसिएशन
कई दान संस्थाएं सीएचडी से प्रभावित बच्चों और उनके परिवारों की सहायता करती हैं। एडल्ट कंजेनिटल हार्ट एसोसिएशन (एसीएचए) शिक्षा और वकालत के माध्यम से और आशाजनक अनुसंधान को बढ़ावा देकर सीएचडी वाले वयस्कों की मदद करने के लिए मौजूद है। संगठन सीएचडी रोगियों को उपयुक्त चिकित्सकों से जोड़ने, बीमा और देखभाल योजनाओं पर जानकारी प्रदान करने और अनुसंधान को प्रायोजित करने के संदर्भ में सहायता प्रदान करता है।
ACHA का समर्थन
ऐसे कई तरीके हैं जिनसे आप पैसे दान करने के अलावा, बदलाव लाने के लिए ACHA में शामिल हो सकते हैं।
- धनसंग्रह में मदद करके ACHA की मदद करें। आप किसी धन संचयन में भाग ले सकते हैं या किसी की मेजबानी कर सकते हैं, और ACHA के माध्यम से सहायता प्रदान की जाती है।
- ACHA विभिन्न तरीके प्रदान करता है जिससे आप स्वयंसेवा कर सकते हैं।
समर्थन मिल रहा है
ACHA द्वारा CHD वाले व्यक्तियों की मदद करने का प्राथमिक तरीका सदस्यता के माध्यम से है। शामिल होना मुफ़्त है, और सदस्यता आपको जीवन को पूर्णता से जीने में मदद करने के लिए कई संसाधनों के साथ-साथ एक मासिक समाचार पत्र तक पहुंच प्रदान करती है। इसके अलावा, ACHA हार्ट टू हार्ट कार्यक्रम को प्रायोजित करता है, जो सीएचडी रोगियों और परिवारों को सहायता प्रदान करने, उपचार और देखभाल के विकल्पों पर चर्चा करने आदि के लिए प्रशिक्षित सहकर्मी परामर्शदाताओं से जोड़ने का प्रयास करता है।
अपना कारण खोजें
सीएचडी चैरिटी के विशाल बहुमत को सीएचडी वाले रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों द्वारा समर्थित किया जाता है। वकालत, शिक्षा, धन उगाहने और अनुसंधान का समर्थन करने के माध्यम से, इनमें से कई दान सीएचडी को पूरी तरह से खत्म करने की उम्मीद करते हैं। अपना कारण खोजें और आज ही शामिल हो जाएं।
